Pružatelji usluga

Udruga Dravet Sindrom pred sebe je stavila cilj da se stvore što kvalitetniji uvjeti života osobama, koje boluju od Dravet sindroma, kroz edukaciju roditelja i liječnika, te medicinska istraživanja.

Dravet sindrom, poznat kao teška mioklona epilepsija dječje dobi, rijedak je oblik teško kontrolirajuće epilepsije koja počinje u ranom djetinjstvu. Početni napadaji su najčešće produženog trajanja u obliku generaliziranih toničko-kloničkih napadaja, a u dobi od dvije godine pojavljuju se i druge vrste napadaja.

U početku razvoj teče nesmetano, no u drugoj godini se kod djeteta primjećuju razvojna odstupanja. Oboljeli od Dravet sindroma imaju veći rizik od javljanja SUDEP-a (iznenadne neobjašnjive smrti u epilepsiji) i imaju pridružene teškoće koje se također moraju liječiti, a ove teškoće uključuju, ortopedske teškoće, usporen razvoj govora, zaostajanje u rastu, teškoće spavanja……….

Da se bolje razumije Dravet sindrom i da se otkriju novi tretmani, te pronađu novi lijekovi udruga surađuje sa znanstvenicima i istraživačima, promiče i unapređuje kvalitetu životnih i društvenih uvjeta oboljelih, okuplja roditelje i djecu oboljele od Dravet sindroma. Prikuplja humanitarnu pomoć za članove Udruge i njihove obitelji, sukladno posebnim propisima. Surađuje s odgovarajućim državnim tijelima i drugim državnim ustanovama radi zadovoljavanja potreba, interesa i zaštite statusa djece oboljele od Dravet sindroma i njihovih roditelja

Udruga potiče edukaciju i stručno usavršavanje osoba koje rade s djecom oboljele od Dravet sindroma, te potiče razvoj posebnih ustanova i posebnih programa u postojećim ustanovama za školovanje i habilitaciju djece oboljele od Dravet sindroma.