Pružatelji usluga

UDRUGA DRAVET SINDROM

Opis pružatelja usluga

Udruga Dravet Sindrom pred sebe je stavila cilj da se stvore što kvalitetniji uvjeti života osobama, koje boluju od Dravet sindroma, kroz edukaciju roditelja i liječnika, te medicinska istraživanja.

Dravet sindrom, poznat kao teška mioklona epilepsija dječje dobirijedak je oblik teško kontrolirajuće epilepsije koja počinje u ranom djetinjstvu. Početni napadaji su najčešće produženog trajanja u obliku generaliziranih toničko-kloničkih napadaja, a u dobi od dvije godine pojavljuju se i druge vrste napadaja.

U početku razvoj teče nesmetano, no u drugoj godini se kod djeteta primjećuju razvojna odstupanja. Oboljeli od Dravet sindroma imaju veći rizik od javljanja SUDEP-a (iznenadne neobjašnjive smrti u epilepsiji) i imaju pridružene teškoće koje se također moraju liječiti, a ove teškoće uključuju, ortopedske teškoće, usporen razvoj govora, zaostajanje u rastu, teškoće spavanja……….

Da se bolje razumije Dravet sindrom i da se otkriju novi tretmani, te pronađu novi lijekovi udruga surađuje sa znanstvenicima i istraživačima, promiče i unapređuje kvalitetu životnih i društvenih uvjeta oboljelih, okuplja roditelje i djecu oboljele od Dravet sindroma. Prikuplja humanitarnu pomoć za članove Udruge i njihove obitelji, sukladno posebnim propisima. Surađuje s odgovarajućim državnim tijelima i drugim državnim ustanovama radi zadovoljavanja potreba, interesa i zaštite statusa djece oboljele od Dravet sindroma i njihovih roditelja

Udruga potiče edukaciju i stručno usavršavanje osoba koje rade s djecom oboljele od Dravet sindroma, te potiče razvoj posebnih ustanova i posebnih programa u postojećim ustanovama za školovanje i habilitaciju djece oboljele od Dravet sindroma.

 

Sektor

Civilni sektor

Usluge
Galerija Fotografija
Kontakt podaci